肺高血圧症の病態の解明、診断能と治療成績の向上、および治療指針の確立をはかり、貢献することを目的として活動を行っております

肺高血圧症患者レジストリ:JAPHR (Japan PH Registry) Platformについて

JAPHR Platform(Japan Pulmonary Hypertension Registry)

 平成29年度 日本肺高血圧・肺循環学会は 学会が支援する「肺高血圧症患者レジストリ」を「Japan PH Registry(JAPHR)」に一本化しました。

 Japan PH Registryの前身は平成24年度より厚生労働科学研究費補助金をうけて行われている多施設共同レジストリです。

 平成29年度現在、JAPHRは厚生労働科学研究費補助金「疾患予後と医療の質の改善を目的とした多領域横断的な難治性肺高血圧症症例登録研究班」および「難治性呼吸器疾患と肺高血圧症に関する調査研究班」によって支援されており、同じJapan PH Registryのプラットフォームを用いてJAPHR-PAH:1+5群およびJapan Respiratory PH Study(JRPHS):3群の2つのプロジェクトが登録可能になっております。

 今後は学会の支援のもと、Group1からGroup5までのすべての臨床分類に該当する患者登録が可能になります。また小児肺高血圧症に関しては、別途レジストリ構築する予定です。

 今後、日本から世界に発信しうる肺高血圧症レジストリとするべく、肺高血圧症領域の先生方のご協力を宜しくお願いします。なお、実際に症例登録を行うサイトのお問い合わせ、レジストリデータを使用しての論文化に関するお問い合わせには、下記ホームページをご参照いただき、施設担当者より事務局宛にお願いします。

https://japanph.com/ph/JAPHR_JRPHS/